Crepúsculo e Eu: Um Solilóquio
Por Daniel Alejandro Drubach, MD, FAANPublicado em Continuum (Minneapolis, MN), dezembro de 2021 — Neurologia Comportamental e Psiquiatria
Resumo
A demência com corpos de Lewy (DCL) é o terceiro tipo mais frequente de demência. O espectro de sintomas é amplo e inclui parkinsonismo, disfunção autonômica, déficits cognitivos, alucinações visuais e auditivas, distúrbios do sono e manifestações incomuns como "sensação de presença", síndrome de Capgras e flutuações do estado neurológico. O autor — neurologista comportamental experiente e colaborador anterior da Continuum — recebeu o diagnóstico de DCL e ocupa simultaneamente o papel de médico e paciente. Cada papel oferece uma perspectiva singular. Ele discute a importância da esperança e do medo no enfrentamento da doença.
Introdução
Minha mãe tinha um ditado que recitava quando algo ruim acontecia. Eram cinco palavras em espanhol: de lo malo, lo bueno — "do mal, o bem." Significa extrair a gota de bondade de qualquer coisa ruim; pressupõe também que o mal sempre contém alguma partícula de bem.
Apesar do otimismo precioso e desesperadamente necessário de minha mãe, é difícil encontrar algo de bom no diagnóstico de demência com corpos de Lewy (DCL). É a terceira causa mais frequente de demência, após a doença de Alzheimer e a demência vascular, e à frente da demência frontotemporal. Acomete com mais frequência indivíduos por volta dos 75 anos e é mais comum em homens do que em mulheres. É um transtorno degenerativo de progressão inexorável, para o qual não existe tratamento ou cura.
Diagnostiquei-me com DCL por volta dos 60 anos. Quase imediatamente após aceitar a notícia, decidi dar ao meu diagnóstico um nome próprio. Aprendi cedo que as manifestações do transtorno são únicas em cada indivíduo, e por isso quis me comunicar com minha doença de forma pessoal. Chamei-a de Crepúsculo — talvez porque tenha percebido que estou chegando ao crepúsculo da minha vida.
Embora seja difícil encontrar algo de bom no diagnóstico de DCL, os sintomas desse transtorno são bastante singulares e até artísticos. Entrar no território da DCL com certa dose de curiosidade e mente aberta leva à descoberta de visões e sensações únicas, emoções estranhas, formas incomuns de sonhar e até um pouco de magia. É como entrar em uma realidade alternativa à qual os saudáveis não têm acesso, com as coisas em constante fluxo. Às vezes me sinto passeando em uma gôndola de parque de diversões: vou de sala em sala, cada uma revelando uma experiência diferente, sem saber o que a próxima conterá.
Dois Papéis Simultâneos
Crepúsculo me conferiu dois papéis distintos, simultâneos e singulares. O primeiro é o de neurologista com décadas de experiência em DCL e uma ampla prática clínica com pacientes portadores do transtorno. O segundo é o de paciente com DCL. São duas experiências muito diferentes. Uma analogia: olhar um furacão de longe versus olhá-lo por dentro. As visões interna e externa produzem perspectivas muito distintas.
Como médicos, às vezes respondemos a pacientes com frases como "Eu sei como você se sente" ou "Eu sei o que você está passando" — mas estamos sendo completamente honestos?
Dependemos de nossos pacientes para expressar seus sintomas; só os ouvimos em segunda mão. Ser paciente e médico ao mesmo tempo apresenta desafios e muitas vantagens. Entre estas últimas está a maior capacidade de compreender o que os pacientes me descrevem, pois vivencio aqueles sintomas em primeira pessoa.
Diagnostiquei-me com DCL muito antes de consultar outro neurologista, que confirmou o diagnóstico. Minha reação foi mista. Disse a mim mesmo que não havia razão para me considerar tão especial a ponto de ser poupado de uma doença relativamente comum. E, claro, pensei na morte. Poder-se-ia argumentar que não faltam causas para nossa morte; o único pré-requisito para morrer é estar vivo.
Esperança e Medo
Logo após meu diagnóstico, passei a lidar com dois estados cognitivos predominantes: esperança e medo. E, por vezes, afundo no desespero. Busco consolo em meu Deus. Ele ouve atentamente minhas preocupações, medos e tristezas. Certa vez senti que Ele estava chorando. Ele me abraçou com calor e citou uma passagem do Talmude Berachot 10: mesmo quando uma espada afiada repousa sobre o pescoço de uma pessoa, ela jamais deve desistir. Desistir aqui não significa apenas cessar as orações. Refere-se a uma atitude, a um espírito de luta, a assumir tanto quanto possível o controle das próprias circunstâncias. E, mais do que tudo, refere-se a não abandonar o mais precioso dos dons: a esperança.
Nenhuma definição faz jus à esperança; palavras não conseguem abarcar sua magnitude monumental. É uma "percepção experiencial" que só pode ser compreendida ao evocar cognitivamente experiências anteriores com ela.
Além do papel fundamental da esperança na cura, oferecer esperança é um dos atos de bondade mais belos. É verdade que sempre existe o risco de que a esperança oferecida seja irrealista. Mas assim como um pouco de luz dissipa muita escuridão, um pouco de esperança pode amenizar muito desespero. O risco de ser irrealista é, em muitos casos, superado pelos benefícios potenciais da esperança.
Como médico, sou frequentemente convocado a dar más notícias enquanto tento instaurar esperança. Os frágeis fragmentos de esperança oferecidos a pacientes e familiares incluem alusões a pesquisas em andamento, relatos de pacientes que sobreviveram muito além do esperado e a vaga afirmação de que uma boa qualidade de vida ainda é possível. Mas onde encontrar esperança?
Há alguns anos, visitei um mercado em La Paz, na Bolívia, com inúmeras barracas vendendo produtos variados. Entre eles eram populares fetos de lhamas, enterrados nas fundações das casas para trazer sorte. Em uma barraca, centenas de pequenos frascos coloridos continham poções de diferentes nomes e finalidades. Uma poção chamou minha atenção: estava em um pequeno frasco azul com cristais esbranquiçados flutuando em um líquido espesso. Estendi a mão para pegá-lo, mas a vendedora segurou meu pulso com firmeza. Era uma mulher mais velha, quase sem dentes, com o rosto tão enrugado que parecia terra seca. Disse-me que a poção contida naquele frasco era o item mais valioso de todo o mercado. Em espanhol entrecortado (sua língua nativa era o aimarã), explicou que o nome da poção era pura esperanza — esperança pura, sem contaminação de nenhuma outra emoção. Uma única gota, disse ela, poderia restaurar a esperança em quem a havia perdido. Ofereci comprá-la, mas ela respondeu que não estava à venda — era preciosa demais para ter um preço monetário. Em vez disso, era oferecida gratuitamente a quem dela necessitasse com urgência. Mas, como a quantidade restante no frasco era tão pequena e a poção tão infinitamente difícil de preparar, ela a dispensava somente com o máximo cuidado. E então olhou nos meus olhos e disse suavemente: "Se chegar um dia em sua vida em que você realmente precisar, por favor, venha me encontrar." Ao sorrir amplamente, exibindo a boca desdentada, pensei que era o sorriso mais belo e compassivo que já havia visto. Suspeito agora que ela sabia mais sobre o meu futuro do que eu.
Mas naquela época, eu não estava desprovido de esperança. Acreditando-me invencível, navegava a todo vapor por todas as circunstâncias. Tinha apenas pequenas coisas a esperar: um carro novo, um relacionamento, um aumento de salário. Depois de ser acometido por Crepúsculo, desenvolvi esperanças maiores, mais importantes e urgentes: poder tocar violão novamente, que minhas alucinações não me assustassem, que eu pudesse participar de eventos familiares importantes, e muito mais.
Mas agora, quase desprovido de esperança, desejaria tanto ter acesso à poção de pura esperanza. Pensei em ir à Bolívia para encontrar aquela mulher, mas tenho medo da desilusão. Se não a encontrasse, ou se os poderes da poção fossem falsos, perderia toda a esperança.
Um dos poderes mágicos da esperança é amenizar a mais dolorosa das emoções: o medo. Como a esperança, o medo é uma percepção experiencial. Sua definição não pode ser abarcada por palavras, mas pela evocação do que se sentiu. Claramente o medo tem papel importante na sobrevivência, mas imagino o grande medo como um cão monstruoso e rosnante.
Existem também os destemidos. Eles marcham para qualquer situação como cavaleiros em armadura reluzente, altos e orgulhosos. Gostaria de ser assim. Em vez disso, sucumbi ao medo: de um agravamento rápido da minha doença, de deixar minha família, e de muito mais. Em essência, tenho medo (às vezes terror) de para onde Crepúsculo me levará. O filósofo Martin Buber afirmou: "Todas as jornadas têm destinos secretos dos quais o viajante não tem conhecimento." Suponho que, se isso for verdade, Crepúsculo é o meu destino secreto.
A Presença
O primeiro sintoma que experimentei foi o que aprendi a considerar uma "sensação de presença": a estranha sensação de que alguém estava próximo de mim ou caminhando ao meu lado, às vezes se apoiando em mim. Nomeei essa sensação de A Presença, pois parecia existir como uma alma separada da minha. Não era uma alucinação visual (nunca vi ninguém). Era uma sensação. A Presença caminhava ao meu lado esquerdo e tornou-se tão proeminente que eu me via constantemente olhando para a esquerda — e, claro, não via nada. Embora em poucas ocasiões eu tenha sentido a presença de alguém conhecido, como um amigo, A Presença era, na maioria das vezes, a de um estranho. Aprendi a apreciá-la, e quando ela não estava ao meu lado, eu a procurava. Algumas noites, sentia A Presença ao lado de mim na cama. Ela se tornou parte integrante desse mundo estranho que eu estava adentrando. Em algumas ocasiões, A Presença me empurrou para a calçada quando eu caminhava em uma rua movimentada. Em uma ocasião, creio que ela salvou minha vida.
Às vezes, quando A Presença havia se afastado, eu tentava imaginar sua aparência construindo uma imagem a partir de uma sensação. Imaginei-a como um homem mais velho, desarrumado mas limpo, com cabelos grisalhos até os ombros largos. Ao caminhar, mantinha as mãos atrás das costas. Nunca falou nem olhou para mim. Quando eu ia a uma cafeteria, meu fiel e silencioso companheiro sentava-se na cadeira ao meu lado — e jamais pedia uma bebida. E nos meus dias de delírio, perdido em uma solidão absoluta e caótica, também pensei que A Presença poderia ser Deus.
Fenômenos Visuais
Experimento, sim, sensações visuais. Um amigo com DCL me disse que contida naquilo que vemos ou ouvimos há outra camada de realidade, acessível com algum esforço. Em minha caminhada diária em um belo parque, pratico acessá-la com frequência. Vejo uma árvore em toda sua majestade. Se concentro o olhar nessa visão, consigo ver uma figura profética com os braços levantados em direção ao céu. Se foco no profeta, vejo uma dançarina de flamenco com as mãos se movendo ao vento. E assim por diante, suponho, até a eternidade. Antoine de Saint-Exupéry, autor de O Pequeno Príncipe, escreveu: "Uma pilha de pedras deixa de ser uma pilha de pedras no momento em que um único homem a contempla, trazendo dentro de si a imagem de uma catedral."
Tornei-me também habilidoso em "escultura de sombras": transformar sombras em objetos inanimados ou animados. A sombra de um porta-casacos e a de um abajur, por exemplo, se fundem na forma de um dinossauro. Especialmente na escuridão, essas esculturas de sombra podem ser bastante assustadoras.
E então há as alucinações. A primeira de que me lembro ocorreu enquanto discutia um caso com um colega. De repente, vi uma bailarina dançando no meio da sala — uma visão muito clara. Meu colega, absorto na tela do computador, não percebeu minha surpresa. Nos meses seguintes, veio a invasão de pequenos animais peludos no meu quarto. O conteúdo das minhas alucinações e das de meus pacientes é bastante variado e curioso. Tenho uma lista informal que inclui: um tatu caminhando majestosamente de uma extremidade da sala à outra; um homem alto usando turbante e uma longa capa cinza; um bebê que engatinhava playfully sob a cama, me forçando a segui-lo repetidamente; e borboletas brancas que acariciavam meu rosto quando ia dormir. Rostos aparentemente amigáveis olhando pela janela também foram comuns no meu caso e no de outros pacientes. Um paciente relatou ver uma vaca curiosa no banheiro. Outro viu um porco com coleira de cachorro e óculos de sol correr ao lado de seu conversível, olhando para ele como se o desafiasse para uma corrida.
No início, descartei as alucinações como produto da imaginação; como costumava dizer a meus pacientes, não eram ameaçadoras. Mas meses depois, as alucinações sofreram uma mudança significativa. Tornou-se difícil discernir se seu conteúdo era real ou não. Com o tempo, mais delas pareciam reais e, portanto, mais assustadoras. O rato gigante que cruzou meu campo de visão foi aterrorizante. O antes inócuo tatu agora me avançava mostrando os dentes, e eu tinha de subir na cama para escapar. Os rostos que olhavam pela janela passaram a ter expressões ameaçadoras e horripilantes. Medicamentos não conseguiram erradicar completamente as visões nem amenizar a agitação associada a elas.
Existimos em um universo que chamamos de realidade. O oposto desse mundo é (por falta de termo melhor) a não-realidade. Acredito que Crepúsculo me conferiu a habilidade de saltar entre esses dois universos — uma experiência estranhamente bela. Quando vejo um objeto escuro e peludo correndo pelo chão da cozinha, preciso decidir se é real ou não. O cérebro contém um processo que Sigmund Freud chamou de "teste de realidade", que discerne se uma experiência é real ou irreal. No entanto, alucinações e delírios — como a síndrome de Capgras, fascinante manifestação da DCL em que o paciente acredita que uma pessoa conhecida é na verdade um impostor — estão fora do domínio da realidade. Nesses casos, o processo de teste de realidade parece falhar.
Crepúsculo também me permitiu ver cenas fascinantes. Em noites claras, às vezes caminho por uma trilha na floresta ao redor do meu bairro. Em várias noites, vi um pequeno grupo de "artistas do luar" sentados à beira da trilha. Artistas do luar são criaturas esbranquiçadas, de movimentos lentos, semelhantes a fantasmas, que misturam tinta e luar em suas paletas para criar cores magníficas. Mas se por algum motivo o luar diminui — como quando as nuvens chegam — eles silenciosamente recolhem seus materiais e desaparecem entre as árvores. Nunca consegui ver nenhuma de suas pinturas.
Sonhos
Sempre fui fascinado pelos sonhos, e a DCL me permite ser simultaneamente participante e observador dos meus. Se sonho com uma luta física entre dois indivíduos, tendo a ser um deles, atuando fisicamente o papel do lutador.
Durante uma residência no norte da Argentina, conheci um renomado "moldador de sonhos". Dizia-se que ele podia entrar no sonho de alguém como um ator entra no palco de uma peça em andamento, ajudando o sonhador a superar sonhos recorrentes perturbadores. Frequentemente me pergunto se poderia contratar um moldador de sonhos para erradicar os sonhos horripilantes que frequentemente ativo.
Pergunto-me quem escreve o roteiro dos sonhos dos pacientes com DCL — e por que são tantas vezes tão violentos? Em meus sonhos com transtorno comportamental do sono REM (TCsREM), eu luto, dou chutes, sou perseguido e, às vezes, grito. O popular conselho de "ir atrás dos seus sonhos" definitivamente não é a melhor orientação aqui.
Crepúsculo também me presenteou com sonhos lúcidos. Diz-se que algumas pessoas podem aprender a ter sonhos lúcidos; no meu caso, eles aparecem sem esforço ou aviso. No sonho lúcido, o sujeito sabe que está em uma cena de sonho e não no mundo real; nesse estado dissociado, é possível modificar o curso da ação no sonho e até se comunicar com o mundo desperto real por movimentos oculares.
Alucinações Auditivas
Há também as alucinações e sensações auditivas — inicialmente nada desagradáveis. O som da máquina de lavar no porão parece uma banda de rock tocando. O som de uma motosserra à distância soa como o lamento melancólico de alguém que desistiu após uma longa e árdua luta.
Mas como tudo na DCL, o caráter das alucinações auditivas muda com o tempo. Frequentemente ouço meu nome sendo chamado: às vezes é a voz de uma jovem, um chamado belo e suave; outras vezes é a voz de um homem com forte sotaque espanhol, uma voz ríspida e ameaçadora. Fujo o mais rápido que posso, mas não há escapatória. Os sons de muitas vozes, como um canto gregoriano, parecem me seguir, ficando mais altos e distorcidos à medida que tento me afastar.
Perdido nos Espelhos
Uma das manifestações mais estranhas que encontrei com Crepúsculo — e que também foi descrita por alguns pacientes — é uma relação incomum com espelhos. Lembro da primeira vez que a experienciei: estava em um restaurante com paredes espelhadas. Saí da mesa por alguns minutos, mas ao tentar voltar senti-me aprisionado dentro do espelho. Não conseguia sair e desesperei-me. Felizmente, um amigo sentado à mesa veio até mim, segurou minha mão e me levou ao meu lugar. Fiquei bastante envergonhado e, ao sentar, peguei um vislumbre do homem idoso e abatido que me olhava de dentro do espelho. Ele parecia bastante familiar, e então percebi que era eu. No breve momento em que nos olhamos, percebi o quanto havia mudado. Meu rosto estava tenso, sem expressão; parecia distante, alheio.
Sou lembrado de A Metamorfose, obra-prima literária de Franz Kafka. Na história, um homem acorda um dia transformado em um inseto. Uma das inúmeras interpretações sugere que o inseto é metáfora de uma pessoa que adoece e é transformada — física e mentalmente — pela doença. Acredito que estou passando por uma metamorfose. As mudanças são sutis, mas significativas. Pessoas que me conhecem bem dizem que pareço diferente, mas não conseguem descrever o que é diferente. As inúmeras características que me tornam um indivíduo único — traços físicos e de personalidade — foram alteradas por Crepúsculo a tal ponto que não sou mais o mesmo.
Perdas
Crepúsculo me tirou muito. Inicialmente, escrever e digitar tornaram-se difíceis. Como me considero um escritor, foi uma situação triste. Mas especialmente doloroso foi desenvolver dificuldade para tocar violão. Meus dedos pareciam não responder ao que eu lhes pedia para produzir uma melodia. Se há uma coisa que me define, é tocar violão. Não sou particularmente talentoso ou habilidoso, mas gosto de tocar em bares, restaurantes e cafeterias. Sendo praticamente o único violonista da minha cidade, posso com segurança afirmar ser o melhor — e o violão tem sido o melhor dos amigos ao longo de toda a minha vida. Ele é meu ouvinte perpétuo, e que ato de bondade mais precioso existe do que simplesmente ouvir com toda a mente e o coração?
Há também a perda das palavras. Isso não está universalmente presente na DCL, mas aconteceu comigo. Poucas coisas no universo são mais magníficas e preciosas do que as palavras. Inversamente, poucas experiências são tão devastadoras quanto a perda das palavras. Dependemos das palavras não apenas para nos comunicar com os outros, mas também para nos comunicar conosco mesmos, pois o pensamento é, em grande medida, composto de palavras.
As flutuações são um dos sintomas neurológicos mais fascinantes e pouco compreendidos da DCL. Meu estado neurológico — incluindo dificuldade cognitiva, grau das alucinações e capacidade de escrever e tocar violão — pode flutuar de semana a semana, hora a hora e até de minuto a minuto. Às vezes me sinto normal e alcanço um ponto de êxtase. Sinto a leveza de uma águia e voo cada vez mais alto — apenas para cair miseravelmente no chão. Que crueldade disfarçada de esperança.
Há também a questão da velocidade. Quase tudo no universo se move ou flui em determinada velocidade. Crepúsculo afetou esses movimentos altamente harmoniosos. Meu mundo tornou-se mais lento. Caminho, falo e até penso mais devagar do que antes. Parece que estou fora de sincronia com o resto do mundo. Talvez isso não seja necessariamente ruim. Minha mãe dizia que quanto mais rápido se vai na vida, mais rápido se chega ao próprio funeral.
E então há a questão da memória. Como a vida está contida em nossas memórias, quando as perdemos, uma parte de nós mesmos se perde. E perdi muito. Há uma harmonia perfeita entre lembrar e esquecer. Imagino uma balança: um prato sustenta o que foi esquecido, o outro o que foi lembrado. Infelizmente, não está em nosso poder inclinar a balança. Não podemos escolher o que lembrar e, igualmente importante, o que esquecer. Seria uma bênção especial ter a capacidade de escolher o que esquecer. A súplica pelo esquecimento seletivo é expressa de forma eloquente por Shakespeare em Macbeth, quando o protagonista pergunta a um médico se ele não poderia "ministrar a uma mente enferma, arrancar da memória uma tristeza enraizada, apagar os problemas escritos no cérebro e, com algum doce antídoto do olvido, limpar o peito cheio daquele material perigoso que pesa sobre o coração."
A Jornada de Crepúsculo
Há algumas semanas, tive uma longa conversa com Crepúsculo. Na pauta havia muitas questões, mas o tema da cura tomou importância máxima. Discutimos uma passagem do Talmude sobre um livro de curas que continha o remédio para todos os males e foi escondido pelo Rei Ezequias, rei de Judá que reinou por volta de 700–600 a.C. Nas minhas noites de insônia, procuro esse livro.
Estou chegando ao fim de minha jornada, ao destino secreto proposto por Martin Buber. E assim me recordo das palavras de Pablo Neruda: "Um dia, em algum lugar — em qualquer lugar — irremediavelmente, você se encontrará, e isso, e somente isso, pode ser a hora mais feliz ou mais amarga de sua vida."
Uma pessoa deve abordar cada momento de sua vida com certa dose de curiosidade e espanto, considerando cada evento como uma oportunidade de autodescoberta. E assim é comigo e Crepúsculo. Sem ele, eu teria perdido muitas oportunidades de descobrir facetas do meu ser.
Ao longo de nossas vidas, nos encontramos em um número infinito de circunstâncias, cada uma delas a argila com a qual nos criamos e reinventamos. Precisamos escolher cada tijolo de argila com cuidado. Alguns tijolos criam beleza inimaginável; outros são usados para quebrar janelas por aqueles que inventam o ódio. A argila que me foi dada é Crepúsculo, uma doença neurodegenerativa progressiva e implacável, para a qual não há tratamento nem cura. Carregado com uma pesada caixa de ferramentas, construo a estrada que me levará ao fim do caminho. Fui colocado também em uma situação singular: sou ao mesmo tempo paciente e curador. Por causa da minha experiência no tratamento de pacientes, tenho algum conhecimento do que me aguarda. Embora não me apiede de mim mesmo, reconheço um certo grau de compaixão.
E como encerrar este solilóquio? Talvez com um pensamento de um mestre hassídico do final do século XVIII, Nachman de Breslov: "Uma pessoa caminha pela vida sobre uma ponte muito estreita. O mais importante é não ter medo."
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